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La falta de tratamiento para pacientes con hemofilia en Venezuela los mantiene en riesgo de muerte, según el presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas quien indicó que adquirir este insumo en cualquier parte del mundo es prácticamente imposible pues tiene un valor semanal de 4 mil dólares.
“Para una persona con hemofilia con una hemorragia interna necesitaría alrededor de 4 mil dólares semanales en tratamiento, puede ser más o puede ser menos, es de alto costo, ni siquiera los que tienen dinero pueden llegar a eso. Ni en Cúcuta, ni en ninguna farmacia del mundo venden el factor, esto es una condición diferente porque pocos laboratorios los fabrican en el mundo”, explicó.
Destacó que es tal la situación que representantes del gobierno los han buscado para que los ayuden a obtener sus tratamientos. Acotó que en el caso de Cúcuta el gobierno colombiano se lo garantiza a sus ciudadanos, al igual que en Perú, Ecuador y Chile, por lo que hizo un llamado a quienes tengan esta condición para que no se vayan del país, pues no tendrán acceso.
“Hemos tenido dos casos en Perú que se devolvieron las personas a Venezuela porque aunque sea a través de la Asociación Venezolana para la Hemofilia reciben una cooperación técnica de emergencia a través de la Federación Mundial de Hemofilia, es decir que la asociación venezolana ha conseguido tratamientos para casos de vida o muerte”.
66 muertes
Luis Rojas informó que desde enero del año 2016 a diciembre de 2019 se han registrado 66 muertes por falta de tratamiento, según datos recabados por la asociación pues las autoridades no han dado datos oficiales.
“Tenemos nombres y apellidos de cada uno, estos son datos duros porque vienen de personas médicas, no hay datos oficiales. El Seguro Social solo compró el 1.41% del tratamiento que se necesita, después de tres años de no comprar. Alcanzó para toda Venezuela una semana el tratamiento, entonces una condición como la hemofilia que estaba totalmente dominada ahora los pacientes están en peligros de muerte”, expresó.
Detalló Rojas que 101 niños con hemofilia están en riesgo de morir desde el año pasado, ya ha muerto uno. Reiteró que la única respuesta fue el tratamiento que llegó hace dos meses a 8 de 24 estados del país, pero acotó que las autoridades cesaron la comunicación con la directiva de la ONG, por lo que no tienen información del tratamiento.
Precisó que en el país la data es de 2245 personas con hemofilia A y 585 personas con hemofilia b. “De 3 años para acá se están discapacitando, porque las articulaciones llenas de sangre se deterioran a tal punto que personas de 30 años están en sillas de ruedas o se murieron por hemorragias estomacales y cerebrales”.
El presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas manifestó que hay nuevos tratamientos con los que el factor dura más en la sangre, está la cura, pero en Venezuela han retrocedido 20 años.
