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“Síndrome de Up”

por Carolina Jaimes Branger
31/10/2019
Reading Time: 2 mins read
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“Soy del piso 21 y como yo ninguno para dar felicidad”. Así suena el estribillo de la canción “Piso 21”, compuesta por el profesor Néstor Zavarce junto a sus alumnos del Grupo Talentum, conformado en su mayoría por jóvenes con Síndrome de Down. El “21” hace referencia a la causa del síndrome, una trisomía en el cromosoma 21. Mi hija Tuti forma parte de ese grupo, aunque no es su condición, y desde que comparte con ellos su felicidad ha crecido de manera exponencial.

Pienso que todos tenemos cerca a alguien con capacidades distintas. Tal vez no sea un hijo, pero puede ser un sobrino, primo, hijo de amigos, vecino… Estar próximo a una persona con esas características es una dicha: son cariñosísimos, leales, sinceros, tanto, que no tienen filtros. Dicen lo que sienten, en ocasiones lo que los seres “normales” consideramos imprudencias. Pero no lo son, es simplemente transparencia ¡y qué maravilla si todos pudiésemos ser transparentes como ellos!

La solidaridad entre ellos es otro ejemplo a seguir. No sienten envidia. Viéndolos interactuar muchas veces me he preguntado si la envidia será directamente proporcional a la capacidad intelectual. Ellos se apoyan, se aúpan, comparten triunfos y también tristezas. No saben de diferencias sociales ni raciales. Su amor es completamente desinteresado. Su amor es noble. Su amor es infinito. También lo es su fuerza. Uno puede pensar que son vulnerables -y en un sentido lo son, porque carecen de malicia- pero nadie sabe la cantidad de barreras que han salvado esos muchachos. Muchas más que la mayoría de las personas que están “bien”. ¿Qué es estar “bien”? Tal vez la respuesta la encuentren compartiendo con uno de esos seres tan especiales.

El nombre de la condición viene por el Dr. John Langdon Down, el primero es describirla en 1866, aunque su etiología fue descrita casi 100 años después, en 1958, por Jérôme Lejeune, descubridor de la trisomía cromosómica. Lo traigo a colación porque mi amigo Godofredo Alcalde escribió en mi Facebook que más bien debería llamarse “Síndrome de Up”, porque “discapacitado es el que no puede dar cariño”. Y citando a Sócrates, concluyó: «La alegría del alma forma los días más bellos de la vida en cualquier época que sea». Gracias, queridos muchachos, es un regalo de vida tenerlos cerca.

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Tags: Carolina Jaimes BrangerOpiniónTrujillo
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