Una familia tachirense pide ayuda a contrarreloj ante el diagnóstico de sus dos hijos, de 15 y 6 años de edad, con síndrome de Chédiak-Higashi o conocido como niños grises, una extraña enfermedad congénita. Con exámenes de rutina cuyos costos superan los ingresos de cualquier hogar en el país, la única salida para salvar sus vidas depende de traspasar fronteras para acceder a estudios genéticos especializados y a un trasplante de médula ósea.
Yilsen Castellanos, madre de ambos niños, relató al Diario de Los Andes que su hija mayor fue diagnosticada hace tres años y que a partir de allí han luchado contra este padecimiento que afecta las defensas.
“Ella tuvo una picadura de garrapata y por medio de esa infección que le dio una anaplasma, caímos en el Hospital Central de San Cristóbal y había algo que no la dejaba mejorar, nos dimos de cuenta con un frotis de sangre que hizo la doctora, que ella tenía células sugestivas a un Chédiak-Higashi. En ese momento ella nos llama y nos da la información, nos dice que la niña tenía, era positiva para un Chédiak y que posiblemente el niño también lo podía tener ya que son hermanos de papá y mamá”.
Después de varias pruebas y de una revisión con un médico especialista en el estado Mérida, a ambos les fue confirmado el diagnóstico. Hasta ese momento la familia no conocía nada sobre esta enfermedad.
Altos costos
Encontrar tratamientos y cubrir sus costos, así como el valor de los exámenes de sangre los hace estar en una constante montaña rusa. “Los tratamientos rutinarios son costosos e impredecibles de conseguir en Venezuela. Fármacos como la inmunoglobulina son escasos, mientras que una sola batería de exámenes de laboratorio puede superar los 600 dólares”, relató.
Destacó que en el caso de la inmunoglobulina, los precios son elevados y ya no las tiene el Hospital Central de San Cristóbal, por lo que comienzan a pedir de boca en boca hasta encontrarla. “Toca como hablar con personas que ayuden a averiguar, pero sí lo he conseguido, gracias a Dios, porque si no me tocaría comprar cada ampolla que cuesta 375 dólares y por lo menos en una sola tanda de él son cuatro. A ella le han llegado a poner 12 en una sola tanda, imagínese usted conseguir yo tanto dinero para una sola dosis de ponerle, es imposible”.
A ambos deben hacerles un estudio genético que no se realiza dentro de Venezuela y una posible intervención de médula ósea que en Colombia puede oscilar entre los 60.000 y 160.000 dólares, una cifra inalcanzable para la familia. “La prueba para el estudio genético la realizamos en Caracas. En Caracas hacen el envío a España porque ese estudio no lo hacen dentro del país, entonces serían 2.480 dólares solo para el estudio genético porque son dos niños”.
Yilsen Castellanos explicó que el trasplante es más complicado, pues primero deben saber si los niños son aptos y después se debe buscar en qué lugar, pero el mayor problema es el precio. “He escuchado que sí lo realizan pero en España, Colombia y en otros países y que en Venezuela sí lo han podido realizar pero el problema, situación país, pues no se presta ahorita para eso. Escuché en un lugar más económico que sería de 60.000 dólares si hay donantes. Si no hay donantes podría llegar a un total de 120.000 a 160.000 dólares cada uno”, dijo.
Anican
La Asociación de Amigos de Niños con Cáncer (Anican) ha atendido durante años a pacientes con esta condición e identifican a los municipios Capacho y Uribante como los de mayor incidencia de niños grises en el estado Táchira. Su presidente, Ámbar Velasco, describió que estos pacientes presentan un albinismo tanto en su piel como en el color de sus ojos, tienen problemas con la coagulación de la sangre, a veces son muy dados a tener infecciones y es una enfermedad hereditaria.
Destacó que el apoyo de la organización se centra en costear parte de los análisis clínicos y algunas quimioterapias, aunque los recursos resultan insuficientes. “Siempre ayudamos con parte del costo, porque estos exámenes especiales siempre son un poquito costosos, pero todo depende de lo que el papá necesite y de lo que nosotros podamos en ese momento darle”, dijo.
Como en Venezuela no existe el tratamiento para atender a los niños grises, esta familia tachirense espera conseguir los recursos para poder realizar los exámenes genéticos por fuera de Venezuela, así como también tener la opción para un trasplante de médula ósea.